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<\/p>\n<\/p>\n
GUANAJUATO, Gto., viernes 27 de febrero del 2026.-<\/em> Con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el \u00faltimo d\u00eda de este mes, la diputada Roc\u00edo Cervantes subi\u00f3 a tribuna para referirse a padecimientos poco comunes que afectan a un porcentaje \u00ednfimo de la poblaci\u00f3n, pero que son un desaf\u00edo para pacientes, m\u00e9dicos y Sector Salud.<\/p>\n \u00a0En su mensaje, destac\u00f3 que las Enfermedades Raras suelen ser cr\u00f3nicas, incapacitantes y degenerativas, y dif\u00edciles de detectar debido a la falta de informaci\u00f3n disponible o a la escasez de investigaciones sobre ellas, adem\u00e1s de que su tratamiento implica altos costos.<\/p>\n \u00a0En esa tesitura, manifest\u00f3 que, aunque afectan a un porcentaje \u00ednfimo de la poblaci\u00f3n, a menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes, estas cifras no deben subestimarse, y precis\u00f3 que, en nuestro pa\u00eds, se han identificado al menos 20 enfermedades raras.<\/p>\n \u00a0Veinte enfermedades raras \u201cque abarcan una amplia gama de afecciones, desde trastornos gen\u00e9ticos como el S\u00edndrome de Turner y la Fenilcetonuria, hasta enfermedades metab\u00f3licas como la Fibrosis Qu\u00edstica, la Galactosemia y el S\u00edndrome de Addison\u201d, abund\u00f3.<\/p>\n \u00a0En cuanto al reto m\u00e9dico que plantean patolog\u00edas de esa naturaleza, Cervantes Barba coment\u00f3 que radica esencialmente en el diagn\u00f3stico preciso y oportuno, porque a menudo son dif\u00edciles de detectar debido a la falta de informaci\u00f3n disponible o a la escasez de investigaciones sobre ellas.<\/p>\n \u201cAdem\u00e1s, la rareza de estas enfermedades dificulta el acceso a profesionales m\u00e9dicos con experiencia en su diagn\u00f3stico y manejo\u201d, agreg\u00f3 Cervantes Barba, quien reiter\u00f3 que \u201ca pesar de su rareza, es fundamental reconocer la importancia de estas enfermedades y promover la conciencia p\u00fablica sobre ellas\u201d.<\/p>\n \u00a0Se refiri\u00f3 concretamente al dif\u00edcil acceso a tratamientos por el alto costo que representan, a los retos de las instituciones p\u00fablicas de salud para abastecer y brindar medicamentos para su tratamiento, porque \u201cno hay, o no es suficiente\u201d.<\/p>\n \u00a0\u201cReconocer y visibilizar estas enfermedades en la agenda p\u00fablica, no es solo un discurso, debe ser un paso firme para voltear a verlas, a prestarles atenci\u00f3n y generar pol\u00edticas p\u00fablicas con recursos para continuar fomentando su investigaci\u00f3n, que permitan comprender mejor la etiolog\u00eda y el manejo de sus condiciones, as\u00ed como el desarrollo de nuevos enfoques terap\u00e9uticos que mejoren la vida de los pacientes\u201d, afirm\u00f3.<\/p>\n \u00a0Coment\u00f3 que, aunque parezca algo fuera de nuestra realidad, quienes padecen esa condici\u00f3n est\u00e1n presentes en nuestro entorno, \u201cincluso en las personas con las que convivimos aqu\u00ed en el Congreso, porque s\u00ed, hay personas que aqu\u00ed las padecen, las viven, las sufren y, aun as\u00ed, como representantes, a veces se nos olvida que tambi\u00e9n los representamos, que tambi\u00e9n son parte de nuestro quehacer y que pocas veces volteamos a ver\u201d.<\/p>\n \u00a0Hizo un llamado a sus contrapartes a legislar con sentido social, a generar conciencia, impulsar la investigaci\u00f3n y a promover, \u201cdesde todas las trincheras, la colaboraci\u00f3n con pacientes, con cuidadores, profesionales de la salud y responsables pol\u00edticos\u201d.<\/p>\n \u00a0Al final de su mensaje, la congresista agradeci\u00f3 a integrantes de la Junta de Gobierno haberse sumado a su propuesta iluminar el Palacio Legislativo como muestra de apoyo a la causa en pro de las Enfermedades Raras.<\/p>\n \u00a0La Junta de Gobierno aprob\u00f3, por unanimidad, iluminar la sede del Congreso con los colores que representan a los partidos de cada Grupo y Representaci\u00f3n Parlamentaria, como muestra de solidaridad.<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" GUANAJUATO, Gto., viernes 27 de febrero del 2026.- Con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el \u00faltimo d\u00eda de este mes, la diputada Roc\u00edo Cervantes subi\u00f3 a tribuna para referirse a padecimientos poco comunes que afectan a un porcentaje \u00ednfimo de la poblaci\u00f3n, pero que son un desaf\u00edo para pacientes, m\u00e9dicos y Sector Salud. \u00a0En su mensaje, destac\u00f3 que las Enfermedades Raras suelen ser cr\u00f3nicas, incapacitantes y degenerativas, y dif\u00edciles de detectar debido a la falta de informaci\u00f3n disponible o a la escasez de investigaciones sobre ellas, adem\u00e1s de que su tratamiento implica altos costos. \u00a0En esa tesitura, manifest\u00f3 que, aunque afectan a un porcentaje \u00ednfimo de la poblaci\u00f3n, a menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes, estas cifras no deben subestimarse, y precis\u00f3 que, en 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