DIPUTADA ROCÍO CERVANTES LLAMÓ A RECONOCER Y VISIBILIZAR LAS ENFERMEDADES RARAS EN LA AGENDA PÚBLICA
GUANAJUATO, Gto., viernes 27 de febrero del 2026.- Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el último día de este mes, la diputada Rocío Cervantes subió a tribuna para referirse a padecimientos poco comunes que afectan a un porcentaje ínfimo de la población, pero que son un desafío para pacientes, médicos y Sector Salud.
En su mensaje, destacó que las Enfermedades Raras suelen ser crónicas, incapacitantes y degenerativas, y difíciles de detectar debido a la falta de información disponible o a la escasez de investigaciones sobre ellas, además de que su tratamiento implica altos costos.
En esa tesitura, manifestó que, aunque afectan a un porcentaje ínfimo de la población, a menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes, estas cifras no deben subestimarse, y precisó que, en nuestro país, se han identificado al menos 20 enfermedades raras.
Veinte enfermedades raras “que abarcan una amplia gama de afecciones, desde trastornos genéticos como el Síndrome de Turner y la Fenilcetonuria, hasta enfermedades metabólicas como la Fibrosis Quística, la Galactosemia y el Síndrome de Addison”, abundó.
En cuanto al reto médico que plantean patologías de esa naturaleza, Cervantes Barba comentó que radica esencialmente en el diagnóstico preciso y oportuno, porque a menudo son difíciles de detectar debido a la falta de información disponible o a la escasez de investigaciones sobre ellas.
“Además, la rareza de estas enfermedades dificulta el acceso a profesionales médicos con experiencia en su diagnóstico y manejo”, agregó Cervantes Barba, quien reiteró que “a pesar de su rareza, es fundamental reconocer la importancia de estas enfermedades y promover la conciencia pública sobre ellas”.
Se refirió concretamente al difícil acceso a tratamientos por el alto costo que representan, a los retos de las instituciones públicas de salud para abastecer y brindar medicamentos para su tratamiento, porque “no hay, o no es suficiente”.
“Reconocer y visibilizar estas enfermedades en la agenda pública, no es solo un discurso, debe ser un paso firme para voltear a verlas, a prestarles atención y generar políticas públicas con recursos para continuar fomentando su investigación, que permitan comprender mejor la etiología y el manejo de sus condiciones, así como el desarrollo de nuevos enfoques terapéuticos que mejoren la vida de los pacientes”, afirmó.
Comentó que, aunque parezca algo fuera de nuestra realidad, quienes padecen esa condición están presentes en nuestro entorno, “incluso en las personas con las que convivimos aquí en el Congreso, porque sí, hay personas que aquí las padecen, las viven, las sufren y, aun así, como representantes, a veces se nos olvida que también los representamos, que también son parte de nuestro quehacer y que pocas veces volteamos a ver”.
Hizo un llamado a sus contrapartes a legislar con sentido social, a generar conciencia, impulsar la investigación y a promover, “desde todas las trincheras, la colaboración con pacientes, con cuidadores, profesionales de la salud y responsables políticos”.
Al final de su mensaje, la congresista agradeció a integrantes de la Junta de Gobierno haberse sumado a su propuesta iluminar el Palacio Legislativo como muestra de apoyo a la causa en pro de las Enfermedades Raras.
La Junta de Gobierno aprobó, por unanimidad, iluminar la sede del Congreso con los colores que representan a los partidos de cada Grupo y Representación Parlamentaria, como muestra de solidaridad.
